Sind Sie bereit für einen kurzen Einblick in ein Leben mit Lungenhochdruck?

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EINFÜHRUNG – TRETEN SIE EIN IN DIE WELT VON PAHUMAN.

"ICH WÜRDE LUNGENHOCHDRUCK ALS FAHRT MIT EINEM AUTO BESCHREIBEN, DAS NIE SCHNELLER ALS 10 KM/H FÄHRT." PATIENT MIT LUNGENHOCHDRUCK

Eine Diagnose von Lungenhochdruck (pulmonal arterielle Hypertonie / PAH) ist oftmals schwer zu akzeptieren. Die erste Reaktion kann von Schock und Fassungslosigkeit bis zu Ärger, Angst oder Traurigkeit reichen. Für manchen Betroffenen könnte diese Nachricht aber auch die Erleichterung bringen, endlich die Ungewissheit hinter sich lassen zu können, einen Namen für die Krankheit zu wissen und herausfinden zu können, wie diese mit der optimalen Therapie behandelt werden kann.

 

EINFÜHRUNG – TRETEN SIE EIN IN DIE WELT VON PAHUMAN.
Über dieses eBook

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Lungenhochdruck verstehen

Lungenhochdruck verstehen

"ES IST WIE EINEN BERG ZU ERSTEIGEN … WIE ETWAS, DAS STÄNDIG VERSUCHT, DICH WIEDER HINUNTERZUSTOSSEN." – PATIENT MIT LUNGENHOCHDRUCK

Unser Körper vollbringt erstaunliche Leistungen, um das zu tun, was wir von ihm wollen. Wenn wir einem Bus nachlaufen oder zu unserem Telefon greifen, setzt unser Körper den Sauerstoff, den wir einatmen, und unsere Energiereserven sofort in koordinierte Bewegungen um, und wir müssen keine einzige Sekunde darüber nachdenken.

Es ist vielleicht schwer zu glauben, aber für Menschen, die mit Lungenhochdruck leben müssen, können sich selbst die einfachsten alltäglichen Verrichtungen, die für Sie und mich ganz unproblematisch und selbstverständlich sind, genauso anstrengend anfühlen wie das Besteigen eines hohen Berggipfels.

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WAS IST LUNGENHOCHDRUCK (PULMONAL ARTERIELLE HYPERTONIE / PAH)?

LUNGENHOCHDRUCK IST EINE SCHWERWIEGENDE ERKRANKUNG DER BLUTGEFÄSSE, DIE DAS BLUT VOM HERZ IN DIE LUNGE TRANSPORTIEREN.

Um Lungenhochdruck besser verstehen zu können, ist es hilfreich, darüber Bescheid zu wissen, wie unser Herz arbeitet.

WAS IST LUNGENHOCHDRUCK (PULMONAL ARTERIELLE HYPERTONIE / PAH)?
Was ist PAH ? - Video

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DIE ROLLE DES HERZENS

DIE ROLLE DES HERZENS

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WAS GESCHIEHT MIT DEN LUNGENARTERIEN BEI LUNGENHOCHDRUCK?

WAS GESCHIEHT MIT DEN LUNGENARTERIEN BEI LUNGENHOCHDRUCK?

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WIE FÜHRT DAS ZU DEN SYMPTOMEN VON LUNGENHOCHDRUCK?

WIE FÜHRT DAS ZU DEN SYMPTOMEN VON LUNGENHOCHDRUCK?

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ZEICHEN UND SYMPTOME VON LUNGENHOCHDRUCK

ZEICHEN UND SYMPTOME VON LUNGENHOCHDRUCK

DIE ERSTEN SYMPTOME LASSEN SICH HÄUFIG BEI KÖRPERLICHER BETÄTIGUNG WIE TREPPENSTEIGEN, LAUFEN, BERGAUFGEHEN ODER BEIM TRAGEN VON GEPÄCK ODER TASCHEN FESTSTELLEN.

Mit dem Fortschreiten der Krankheit können sich diese Zeichen und Symptome immer häufiger feststellen lassen und beginnen allmählich den Patienten bei seinen alltäglichen Tätigkeiten zu beeinträchtigen.

HÄUFIGE SYMPTOME

HÄUFIGE SYMPTOME

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WER ERKRANKT AN LUNGENHOCHDRUCK UND WAS SIND DIE URSACHEN?

"WIR WISSEN SCHON VIEL MEHR ALS FRÜHER DARÜBER, WIE DIE KRANKHEIT ENTSTEHT, UND ES KANN JEDEM PASSIEREN, DASS BEI IHM LUNGENHOCHDRUCK FESTGESTELLT WIRD."

WER ERKRANKT AN LUNGENHOCHDRUCK UND WAS SIND DIE URSACHEN?
WIE HÄUFIG IST LUNGENHOCHDRUCK?

WIE HÄUFIG IST LUNGENHOCHDRUCK?

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WAS SIND DIE URSACHEN VON LUNGENHOCHDRUCK

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ARTEN VON LUNGENHOCHDRUCK

ARTEN VON LUNGENHOCHDRUCK

ES GIBT VERSCHIEDENE ARTEN VON LUNGENHOCHDRUCK. IN VIELEN FÄLLEN IST DIE ERKRANKUNG IDIOPATHISCH, DAS HEISST, SIE IHRE URSACHE IST UNBEKANNT UND DIE ENTSTEHUNG STEHT MIT KEINER ANDEREN ERKRANKUNG IN ZUSAMMENHANG. IN SELTENEN FÄLLEN KANN DIE KRANKHEIT NNERHALB DER FAMILIE WEITERVERERBT WERDEN.

In anderen Fällen kann Lungenhochdruck mit anderen Erkrankungen in Verbindung stehen, etwa mit einem angeborenem Herzfehler oder einer Bindegewebserkrankung. Einige der Mechanismen hinter der Entstehung der Krankheit sind bekannt und gut charakterisiert, während andere bisher noch nicht identifiziert werden konnten. Ein PAH-Spezialist kann Patienten mit Lungenhochdruck dabei helfen herauszufinden, an welcher Form von Lungenhochdruck sie leiden. Unabhängig von der Form bleiben jedoch die Behandlungsmöglichkeiten weitgehend die gleichen.

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DIAGNOSE UND BEHANDLUNG VON LUNGENHOCHDRUCK (PAH)

LUNGENHOCHDRUCK IST EINE FORTSCHREITENDE KRANKHEIT. WIE RASCH SICH DIE KRANKHEIT VERSCHLECHTERT, HÄNGT VON DER ART DER PAH AB.

Eine frühe Diagnose ist in jedem Fall wichtig, da sie mit besseren Behandlungsergebnissen verbunden ist. Allerdings ist Lungenhochdruck schwer zu diagnostizieren. Ein Kernproblem bei der Diagnose ist, dass die ersten frühen Symptome (Atemlosigkeit, Schwindel und Müdigkeit) nicht sehr spezifisch sind und leicht auch vielen anderen – und wesentlich häufigeren – Krankheiten wie Asthma, chronisch obstruktiver Lungenerkrankung* (kurz als COPD bezeichnet) oder Schlafapnoe** zugeordnet werden können.

* Chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD): Sammelbegriff für lang anhaltende, chronische Erkrankungen der Atemwege, bei denen die Lungenfunktion zunehmend eingeschränkt ist
** Schlafapnoe: Erkrankung, bei der es zu Atemaussetzern während des Schlafens kommt

DIAGNOSE UND BEHANDLUNG VON LUNGENHOCHDRUCK (PAH)
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FORTSCHREITEN VON LUNGENHOCHDRUCK

FORTSCHREITEN VON LUNGENHOCHDRUCK

"Funktionsklasse" ist ein in Zusammenhang mit Lungenhochdruck häufig verwendeter Begriff. Er beschreibt die Auswirkungen der PAH beziehungsweise die Einschränkungen des Alltagslebens. Sie ist eine entscheidende Komponente bei der Bewertung von Patienten mit Lungenhochdruck und bei der Therapieplanung.

KLASSE I

KLASSE I

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KLASSE II

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KLASSE III

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KLASSE IV

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UNTERSUCHUNGEN ZUR DIAGNOSE VON LUNGENHOCHDRUCK

ES GIBT KEINE EINZELNE UNTERSUCHUNG, MIT DER SICH LUNGENHOCHDRUCK DIREKT DIAGNOSTIZIEREN LÄSST.

Aufgrund seiner Komplexität wird Lungenhochdruck üblicherweise an spezialisierten Fachkliniken diagnostiziert, denn es sind eine Reihe von Kontrollen und Untersuchungen erforderlich, um andere Krankheiten auszuschließen und die Diagnose zu bestätigen.

UNTERSUCHUNGEN ZUR DIAGNOSE VON LUNGENHOCHDRUCK
ELEKTROKARDIOGRAMM (EKG)

ELEKTROKARDIOGRAMM (EKG)

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ECHOKARDIOGRAMM

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VENTILATIONS-PERFUSIONS-SZINTIGRAPHIE (V/Q SCAN)

VENTILATIONS-PERFUSIONS-SZINTIGRAPHIE (V/Q SCAN)

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LUNGENFUNKTIONSTEST (LFT)

LUNGENFUNKTIONSTEST (LFT)

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RECHTSHERZKATHETER

RECHTSHERZKATHETER

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6-MINUTEN-GEHTEST

6-MINUTEN-GEHTEST

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MÖGLICHKEITEN DER BEHANDLUNG VON LUNGENHOCHDRUCK

MÖGLICHKEITEN DER BEHANDLUNG VON LUNGENHOCHDRUCK

ES IST WICHTIG, LUNGENHOCHDRUCK SO FRÜH WIE MÖGLICH ZU BEHANDELN.

Eine Behandlung von Lungenhochdruck nach Anweisung eines PAH-Spezialisten kann dabei helfen, eine Verschlechterung der Krankheit zu vermeiden. Es gibt zwar derzeit noch keine Möglichkeit, Lungenhochdruck zu heilen, aber es gibt Therapien, die Patienten helfen können, ihre Krankheit unter Kontrolle zu halten.

SPEZIFISCHE THERAPIEN FÜR LUNGENHOCHDRUCK

SPEZIFISCHE THERAPIEN FÜR LUNGENHOCHDRUCK

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Die 3 Signalwege bei der PAH und die Therapie

Die 3 Signalwege bei der PAH und die Therapie

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ANDERE THERAPIEN FÜR LUNGENHOCHDRUCK

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MEHR ALS NUR EIN MEDIKAMENT

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LUNGENTRANSPLANTATION

LUNGENTRANSPLANTATION

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DIE LAST DURCH LUNGENHOCHDRUCK

"ES IST KEIN GUTES GEFÜHL; VON ANDEREN ANHÄNGIG ZU SEIN. ES IST UNANGENEHM, MENSCHEN UM HILFE BITTEN ZU MÜSSEN. MAN FÜHLT SICH MINDERWERTIG ODER UNTERLEGEN – WIE EIN MENSCH ZWEITER KLASSE" – PATIENT MIT LUNGENHOCHDRUCK

Ob sie in Geschäften einkaufen gehen, die Kinder von der Schule abholen, Freunde auf einen Kaffee treffen, einen Urlaub planen oder Pläne für die Zukunft wälzen – Lungenhochdruck nimmt immer eine prominente Stelle im Leben dieser Menschen ein.

Eine internationale Untersuchung bei Lungenhochdruck-Patienten und ihren Angehörigen oder Betreuern, die von Actelion unterstützt wurde, konnte zeigen, dass die Auswirkungen von Lungenhochdruck auf Menschen, die mit dieser Krankheit leben, weit über die erkennbaren körperlichen Symptome der Krankheit selbst hinausgehen.

DIE LAST DURCH LUNGENHOCHDRUCK
ERGEBNISSE DER UMFRAGE

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DER EINFLUSS VON LUNGENHOCHDRUCK – INFOGRAFIK

DER EINFLUSS VON LUNGENHOCHDRUCK – INFOGRAFIK

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HINTERGRUNDBERICHT VON EXPERTEN ZUR STUDIE – VIDEO

HINTERGRUNDBERICHT VON EXPERTEN ZUR STUDIE – VIDEO

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EINFLUSS VON LUNGENHOCHDRUCK AUF DAS LEBEN DER PATIENTEN

EINFLUSS VON LUNGENHOCHDRUCK AUF DAS LEBEN DER PATIENTEN

"ES VERÄNDERT TOTAL DEIN LEBEN – DU KANNST ES NICHT IGNORIEREN" – PATIENT MIT LUNGENHOCHDRUCK

Lungenhochdruck kann viele Bereiche und Aspekte des täglichen Lebens betreffen, und es kann einige Zeit dauern, sich darauf einzustellen, mit der Erkrankung zu leben. Nach einer internationalen Untersuchung machen die meisten Patienten vergleichbare/ähnliche. Erfahrungen mit ihrer Krankheit. Sie sind also gut beraten, wenn Sie sich mit anderen Betroffenen in Verbindung setzen, z. B. über Selbsthilfegruppen.

EMOTIONALES WOHLBEFINDEN

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FREUNDE UND FAMILIE

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HAUSHALT, BERUF UND EINKOMMEN

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FREIZEITAKTIVITÄTEN

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EINFLUSS VON LUNGENHOCHDRUCK AUF DAS LEBEN DER BETREUENDEN PERSON

"MIT JEMANDEM ZU LEBEN, DER LUNGENHOCHDRUCK HAT, IST WIE NICHT ZU WISSEN, WAS MAN ERWARTEN KANN – ICH WEISS NICHT, WIE ES SICH ENTWICKELN WIRD." – BETREUENDE PERSON

Lungenhochdruck kann viele Bereiche und Aspekte des täglichen Lebens betreffen, und es kann einige Zeit dauern, sich darauf einzustellen, mit der Erkrankung zu leben. Es ist wichtig zu wissen, dass die meisten Betreuer und pflegenden Angehörige ähnliche Erfahrungen machen, wenn sie sich darauf einstellen, mit jemandem mit Lungenhochdruck zu leben, wie in einer internationalen Untersuchung herausgefunden wurde.

EINFLUSS VON LUNGENHOCHDRUCK AUF DAS LEBEN DER BETREUENDEN PERSON
EMOTIONALES WOHLBEFINDEN

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FREUNDE UND FAMILIE

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HAUSHALT, BERUF UND EINKOMMEN

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FREIZEITAKTIVITÄTEN

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LUNGENHOCHDRUCK – PRAKTISCHE RATSCHLÄGE

LUNGENHOCHDRUCK – PRAKTISCHE RATSCHLÄGE

EIN LEBEN MIT LUNGENHOCHDRUCK – JEDER MACHT SEINE EIGENEN ERFAHRUNGEN.

Dieser Abschnitt bietet zusätzliche Informationen darüber, was ein Leben mit Lungenhochdruck mit sich bringen kann, und gibt auch praktische Ratschläge, die dabei helfen können, für Wohlbefinden zu sorgen, mit den Gefühlen umzugehen und sich neue Ziele für ein Leben mit Lungenhochdruck zu setzen.

Ein Leben mit Lungenhochdruck und der Umgang mit seinen Symptomen können emotionale Auswirkungen haben. Solche Gefühle kommen bei Betroffenen sehr häufig vor. Es ist vor allem wichtig zu wissen, dass Sie nicht allein sind. Ihre Familie, Ihre Freunde und andere wichtige Menschen in Ihrem Leben sind, zusammen mit Ihrem Arzt und lokalen Patientenorganisationen, immer für Sie da, um Sie zu unterstützen, wann immer Sie Hilfe benötigen.

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WIE SIE IHRE KRANKHEIT IHRER FAMILIE UND IHREN FREUNDEN ERKLÄREN

WIE SIE IHRE KRANKHEIT IHRER FAMILIE UND IHREN FREUNDEN ERKLÄREN
LASSEN SIE ANDERE MENSCHEN AN IHREN GEDANKEN UND GEFÜHLEN TEILHABEN

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SPRECHEN SIE ÜBER IHRE KRANKHEIT

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SPRECHEN SIE MIT MENSCHEN, DIE ÜBER LUNGENHOCHDRUCK GUT BESCHEID WISSEN

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LERNEN SIE VON DEN ERFAHRUNGEN ANDERER

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ACHTEN SIE AUF IHRE GESUNDHEIT

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SETZEN SIE SICH ZIELE UND TREFFEN SIE AKTIV ENTSCHEIDUNGEN

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GESUND ESSEN

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BEWEGUNG UND LUNGENHOCHDRUCK

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ANDERE ASPEKTE, DIE SIE BEACHTEN SOLLTEN

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EINER PATIENTENVEREINIGUNG BEITRETEN

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UMGANG MIT MÜDIGKEIT

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FAMILIENPLANUNG

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ARBEIT

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ERZIEHUNG UND AUSBILDUNG

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SOZIALE DIENSTE

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REISEN

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SIE SIND NICHT ALLEIN

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SIE SIND AUCH WEITERHIN SIE SELBST

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Egal ob Sie gerade erfahren haben, dass Sie an Lungenhochdruck leiden, oder ob Sie schon einige Zeit mit der Krankheit leben, denken Sie daran, dass Sie auch weiterhin Sie selbst sind. Stellen Sie Ihr Leben auf die neuen Umstände ein, ganz abhängig davon, wie Sie sich fühlen und was Sie gerne tun möchten. So können Sie Ihr Leben auch weiterhin unter Kontrolle haben.

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